평생 藥 먹어야 하는 9개월 예빈이 : 야후! 미디어

◆ 함께 나누는 내일 ◆

'끼이익' 마스크를 쓴 엄마가 병실 문을 열자마자 천장으로 머리를 향하고 있던 예빈이는 급히 허공으로 팔을 휘젓는다. 문 여는 소리만으로도 엄마를 알아챈 것이다.

간성혼수와 간이식 수술 때문에 중환자실에 홀로 떨어져 있던 열흘간은 생후 9개월 된 예빈이에게는 너무나도 긴 시간이었다. 엄마가 링거 줄을 조심히 걷어내고 예빈이를 들어올려 무릎에 눕히자 그제서야 칭얼거림이 멎는다.

"애가 계속 엄마를 찾아 항상 안고 있어야 하지만 그래도 이렇게 예빈이가 가만히 있을 수 있다는 게 신기해요." 엄마 현미 씨(가명ㆍ36)는 젖을 빠는 예빈이를 바라보며 웃었다. 예빈이는 소화액이 간과 쓸개에서 십이지장으로 분비되는 관인 담도가 선천적으로 막힌 담도폐쇄증 환자다. 담도폐쇄증은 선천성 질환으로 일찍 발견하면 담도를 열어주는 '카사이수술'을 받을 수 있지만 예빈이의 경우 발견 시기가 늦어 아빠의 간을 이식받을 수밖에 없었다.

담도폐쇄증에 걸린 아이들은 대변이 하얗게 나오는 게 특징이지만 예빈이는 수술받기 전까지 변이 노란색이라 현미 씨는 아이의 병을 의심하지 못했다.

아기가 많이 토하고 변을 볼 때마다 고통스러워해 동네 병원에 데려갔으나 그때마다 "영아들은 종종 이런 증세를 보이는 수가 있으니 걱정하지 말라"는 이야기만 들은 채 발길을 돌려야 했다.

다행히 얼마 전 이식받은 아빠의 간이 작은 예빈이의 배 속에서 잘 적응해 주고 있다. 하지만 예빈이의 가족은 간 이식이 '또 다른 고통의 시작'을 의미한다는 소리를 듣고 가슴이 철렁 내려앉았다.

지난 3월 15일 계약직 컴퓨터 프로그래머로 근무하던 예빈이 아빠가 계약기간 종료로 회사를 그만두게 되면서 매월 들어오는 수입이 끊겼다. 간이식 수술비는 3000만원. 은행과 친척, 친구에게 진 빚이 차곡차곡 쌓여만 가는데 장기 이식 환자가 평생 대놓고 먹어야 한다는 면역억제제에만 추가로 한 달에 100만원씩이 더 든다.

꿈이 뭐냐고 묻자 현미 씨는 태어나자마자 아팠던 예빈이 때문에 꿈을 꿀 여유가 없었다며 힘없이 웃었다. 잠깐의 침묵이 흐른 후 현미 씨는 잠긴 목소리로 말했다. "예빈이가 지금까지 아팠던 기억, 커가면서 다 잊어버렸으면 좋겠어요. 평생 면역억제제를 먹어야 하지만 그것 때문에 상처 입지 않으면 좋겠고요." 엄마의 소박한 꿈을 아는지 예빈이는 엄마의 품속에 더 깊이 파고든다.

◆ 급여 우수리' 전달한 착한기업 에쓰오일
= 얼마 전 서울아산병원 서관 지하 1층 사회사업팀 사무실에서는 에쓰오일 사회사업팀의 기금 전달식이 있었다. 에쓰오일은 지난해 10월부터 '급여 우수리'라는 제도를 마련해 직원들이 자발적으로 만원 이하 단위의 급여를 모금했다.

이렇게 모아진 기금은 5월부터 매월 담도폐쇄증 환아들을 선정해 카사이수술을 지원하는 데 쓰였다.

지금까지 카사이수술을 위해 지원받은 아이는 총 8명. 간 이식 수술을 위해 지원받은 어린이는 예빈이가 처음이다.

이날 전달식에 참여한 박승구 에쓰오일 해외영업전략팀 부장은 기금 1000만원을 전달한 후 예빈이 엄마 현미 씨의 손을 꼭 잡으며 "나도 태어나자마자 아이가 아파봐서 엄마 심정을 조금 이해한다"며 "힘을 내시라"고 격려했다.

예빈이가 수술 후 무균실에 입원해 있어 전달식에 데려오지 못한 엄마 현미 씨는 "힘들지만 도와주시는 분들이 많다는 생각에 다시 일어서야겠다는 다짐을 하게 된다"고 답했다.

■ 후원 계좌＝국민은행 827-25-0026-488, 한국사회복지협의회 복지금고 (02)2077-3962
[이새봄 기자]
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