만성신부전증 오누이, 평생 복막투석 : 야후! 미디어

매일 5~6번의 복막투석. 이제는 일과 중 하나가 되었다. 학교수업 중에는 투석을 하기가 곤란해 몸이 붓고 피로가 몰려온다. 체육시간엔 늘 혼자 교실을 지켜야 하고, 수학여행도 포기했다.

경기도 성남에 사는 현정(가명, 17세)이는 4살 때부터 ‘만성신부전증’을 앓고 있다. 3년 간 복막투석을 하다 8년 전 신장을 기증받았다. 그러나 기증받은 신장이 기능을 다 해 작년에는 빈혈과 탈진, 고혈압 등의 증세로 수시로 입원을 해야 했다.

“기증받은 신장을 8년 간 사용한 경우는 거의 드물다고 해요. 운이 따랐던 거죠. 한동안 투석을 하지 않다가 다시 해야 하니까 귀찮을 텐데 현정이가 잘 적응해주고 있어 고마울 뿐이에요.”

현정의 모친 박영림(가명, 41세) 씨는 혼자 세 자녀를 키우며 살고 있다. 지난 2006년 남편과 이혼을 한 후 박 씨의 생활고는 배가 됐다. 막내아들 진성(가명, 10세)이 역시 만성신부전증으로 5년 넘게 복막투석을 해오고 있다.

현정이는 지난 해 병원 신세를 많이 진 탓에 출석일수가 모자라 고등학교 진학을 1년 미뤄야했다. 장기간 약을 복용하고 활동량이 적어 또래보다 발육상태가 눈에 띄게 뒤처져 있다.


▲ 복막투석 중인 현정이.

검게 변한 피부와 부스스 일어난 곱슬머리, 비쩍 마른 몸은 17살 여학생이라곤 믿기 어려울 정도다. 둘째 다정(가명, 15세)이의 훤칠한 키와 하얀 피부, 환한 얼굴에 샘을 낼만도 하다.

“8년 동안 투석을 안했었으니까 편하긴 했는데…. 새벽에 일어나서 투석을 다시 해야 하는 게 귀찮기도 해요. 근데 어쩔 수 없잖아요.”

현정이는 마치 식사 후 물을 마시듯이 학교에서 돌아오면 주입할 투석액을 꺼내 벽에 걸고 배에 호스를 연결한다. 약 20분 후 투석이 끝나면 복부에서 빼낸 액의 무게를 재고 투석일지를 기록한다.

막내 신장기증 받게 되길 희망

박 씨는 오전수업을 마치고 집으로 돌아온 진성이를 부리나케 챙겨 작은 방으로 들어간다. 4살 때부터 복막투석을 해 온 진성이 역시 학습이 부진하고 발육이 늦긴 마찬가지다.

현정이의 경우 이미 한 번 기증을 받았기 때문에 다시 기회가 찾아올 가능성은 낮다. 현재 가장 절실한 것은 어린 진성이가 신장 기증을 받을 수 있게 되는 것.


▲ (좌)막내 진성의 복부. (우)현정이의 투석 기록일지.

“애들이 어려서부터 아파서인지 편식이 심해요. 다른 아이들처럼 먹고 싶은 것, 하고 싶은 것들을 대부분 포기해야 해요. 기증을 받지 못하면 평생 투석을 하며 살아야 하는데 엄마인 제가 도와줄 수 없어 너무 미안해요.”

아픈 두 아이와 남편과의 이혼, 경제적 어려움 등으로 극심한 우울증을 겪기도 했던 박 씨는 애써 눈물을 감춘다. 보증금 8백만 원도 남아있지 않고 다달이 월세 40만원을 내야 한다.

이혼 후 양육비는 고사하고 빚만 떠안기고 잠적한 남편을 원망할 시간도 없다. 박 씨는 두 아이의 정해진 투석으로 일을 할 수 없는 상황이라 현재는 틈틈이 폐지를 모으고 있다.

시간제 아르바이트라도 해서 생활비에 보탬이 되고 싶은 박 씨는 세 아이를 책임질 수 있는 엄마가 되기 위해 말없이 노력하고 있다.

※ 현정이 가족(경기도 성남)에게 도움을 주시길 원하시는 분은 월드비전(☎ 02-784-2004)로 연락하시면 됩니다.

[야후! 나누리] 서춘희 기자 salpan80@yahoo.co.kr

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